Я считаю, что пришло время взглянуть на тяжелый аутизм под новым углом. Многими до сих пор считается, что аутизм автоматически означает проблемы с восприятием речи и образным мышлением. Некоторые авторы искренне верят, что мы, аутисты, не можем распознавать эмоции, отличить одного родственника от другого, и не знаем, что хорошо, а что – плохо. Некоторые доходят в своих утверждениях даже до того, что аутист не отличит человека от неодушевленного предмета.
У нас в Америке под решением проблемы аутизма до сих пор понимают муштру по карточкам названий предметов, глаголов и имен людей. Но в моем случае все эти задания были мне скучны, поскольку мой мозг – как и мозг многих других невербальных аутистов — работал нормально.
И специалистам, и простым людям нужно прекратить смотреть на аутиста и считать, что странные движения, отсутствующее выражение лица, нехватка речи, проблемы с письмом, плохой самоконтроль – это свидетельства умственной отсталости. Это тот случай, когда внешность обманчива. Если бы я мог походить на обычного человека, я мгновенно бы изменил свое поведение. Но это мне не дано – я обычный только лишь внутри, но не снаружи.
Мой опыт отличается от того, что чувствуют люди с синдромом Аспергера. Причина тому тот факт, что синдром Аспергера отличатся от «обычного» аутизма, который есть у меня. Кстати говоря, меня удивляет, почему эти разные неврологические проблемы относят к одному диагнозу – это похоже на то, как если бы под одним названием объединили бы ВИЧ и грипп, на том лишь основании, что оба они – вирусы.
Аутизм для меня – это серьезная проблема. Многие мои мысленные команды не достигают моторной системы. Те, которые доходят до рук, часто искажаются. Может показаться, что я не понимаю, чего от меня хотят, но я просто не могу себя выразить так, как мне бы хотелось.
Что делает ситуацию еще хуже, так это моя чувствительность к слишком громким звукам и слишком ярким и пестрым изображениям. Чувство огорчения только лишь усиливается от того, что к тебе относятся как к неполноценному.
Когда я был маленьким, я посещал занятия по системе АБА. Не хочу никого обидеть, но для меня они были тяжелым испытанием. Во-первых, мне было просто скучно, потому что я уже знал все слова, которым меня пытались научить. Во-вторых, со мной сюсюкали и не воспринимали меня как равного или способного к обучению. Я часто раздражался, что только убеждал моих преподавателей в том, что с моим мышлением далеко не все в порядке.
Я начал заниматься по системе Флортайм слишком поздно, чтобы получить удовольствие от игрушек для малышей. В моем детстве было слишком мало физических упражнений – единственный снаряд, который был мне доступен, это качели. Однажды я катался на них так долго, что меня вырвало. Меня также учили основам арифметики, которая не выходила за пределы счета до десяти.
Получается, что все люди, которые пытались мне помочь, не могли этого сделать, потому что не понимали, что со мной происходит на самом деле, и чего именно я от них хочу. Отсутствие у меня речи автоматически рассматривалось как отсутствие интеллекта.
Если вспоминать критерий «функциональности» аутизма, то я, безусловно, отношусь к низкофункциональным людям с РАС – я не могу сойти за обычного человека, даже если приложу к этому все усилия.
Но сам критерий функциональности глубоко ошибочен, поскольку основывается на ложной посылке, что видимое внешнее поведение равносильно интеллекту. Как бы банально это не звучало, нужно отходить от того, чтобы относиться к людям по их внешнему виду. Специалистам по аутизму следует предполагать разум в каждом без исключения пациенте.
Мне помогла бабушка, которая дала мне доску с буквами, которую затем заменили клавиатура и планшет. Благодаря этим техническим новинкам, я смог закончить среднюю школу и готовлюсь к поступлению в колледж. Я учу испанский язык, занимаюсь физкультурой и беру уроки музыки. Все это помогает мне чувствовать себя лучше.
Я не хочу быть в оппозиции ни к кому из специалистов: я лишь прошу их относиться к невербальным пациентам с большей чуткостью и быть готовыми услышать своих пациентов. Родителей детей с РАС я призываю не отчаиваться: скорее всего, у вашего ребенка есть разум, просто ему очень мешает большое количество необузданных сил, которые ребёнок не может контролировать.
Общение – это благословение, а его отсутствие – проклятие. Старайтесь делиться с детьми с РАС надеждой на благословенное будущее.
